Vi fortsätter väl där vi slutade.

Vi åkte hem med en helt ny tillvaro. En tillvaro med mediciner dagligen, täta blodprover samt regelbunden kontakt med sjukvården. Nu var det trots allt besök på tre olika områden. Så i stort sätt snittar vi 1-2besök/vecka inom sjukvården. Det är bara det praktiska. Ingen förberedde mig på det psykiska. Hur jag skulle reagera när det väl sjönk in. De få i min omgivning jag berättar åt får tårar i ögonen och själv står jag och betraktar det som i en parallell värld. Jag är så mitt upp i allt att jag först inte kan ta in det. Nu äter hon alltså mediciner för att sänka blodtrycket en annan som bromsar sjukdomen dvs tonar ner hennes eget immunförsvar vilket gör henne infektionskänslig. Inga vacciner får ges innan vi kollat med behandlande läkare. Absolut ingen kontakt med barn/vuxna som har vattkoppor. Ingen cellgift på fredag om hon är sjuk elr har feber. Massa saker att minnas. Jag är livrädd för att göra ett snedsteg och glömma nåt. Gud förbjude om jag skulle tillåta mig att vara mänsklig för en sekund. Jag är ju fan sjuksköterska men först av allt mamma. Kan med handen på hjärtat säga att detta är det värsta jag tvingats acceptera. Mammas plötsliga död och bearbetningen av den förlusten kanske indirekt förberedde mig på detta. För bearbetningen följer lite samma mönster som i sorg, samma faser. Och sveket av P gjorde mig stark i mig själv och trygg i att klara saker ensam.

Okej vinter övergick i vår och då började ett nytt problem, hjärtat. Hennes hjärta hoppar lite ojämnt, dagligen. Nya kontroller som ett brev på posten. Sjukdomen hon har så kan även drabba hjärtat. Den är systemisk dvs hennes immunförsvar kan få för sig att hennes egna organ är fiender och börjar förstöra dem. Enkelt förklarat... Sommaren kom och vi kopplades in på ett nytt område inom sjukvården Kardiologen. Otaliga ekg taget, Holter taget...såklart hade hon en bra dag då och endast två extra slag (kammarextraslag) kunde hittas. En hög medelpuls men inget de vill medicinera med betablockare i nuläget. Ultraljud fann man ett normalt hjärta men med vissa saker som gör att vi får gå på regelbundna kontroller hos Kardiologen. Vackert så.. Nu har vi då Ätstörningsmott., Reumatologen, Ortopeden OCH Kardiologen. Oj glömde även fysioterapin =\.

Nu har vi för några veckor sedan avklarat de stora kontrollerna av hjärta och lungor. Allt är ok om än lite avvikande men faller inom normala gränser. Ett bra utgångsläge. Även om hjärtat ska hållas under uppsikt. Vår vardag kommer för alltid att vara förändrad. Varje besök inom sjukvården leder till en ny undersökning. Som nästa har vi njurultraljud. Efter det ortopeden, sedan reumatologen på det. Utöver det de ?vanliga? dvs fysioterapi, blodprover och samtal.

Och som ni förstår däremellan ska vardagen rulla, läxor ska göras, prov skrivas och frånvaron bara växer för hennes del. Hon besväras av en otrolig trötthet(också en sak av sjukdomen). Jag jobbar enbart natt och kommer att forts med det för att det är egentligen ända sättet att få ihop vardagen med alla sjukhusbesök.