Vi fortsätter väl där vi slutade.

Vi åkte hem med en helt ny tillvaro. En tillvaro med mediciner dagligen, täta blodprover samt regelbunden kontakt med sjukvården. Nu var det trots allt besök på tre olika områden. Så i stort sätt snittar vi 1-2besök/vecka inom sjukvården. Det är bara det praktiska. Ingen förberedde mig på det psykiska. Hur jag skulle reagera när det väl sjönk in. De få i min omgivning jag berättar åt får tårar i ögonen och själv står jag och betraktar det som i en parallell värld. Jag är så mitt upp i allt att jag först inte kan ta in det. Nu äter hon alltså mediciner för att sänka blodtrycket en annan som bromsar sjukdomen dvs tonar ner hennes eget immunförsvar vilket gör henne infektionskänslig. Inga vacciner får ges innan vi kollat med behandlande läkare. Absolut ingen kontakt med barn/vuxna som har vattkoppor. Ingen cellgift på fredag om hon är sjuk elr har feber. Massa saker att minnas. Jag är livrädd för att göra ett snedsteg och glömma nåt. Gud förbjude om jag skulle tillåta mig att vara mänsklig för en sekund. Jag är ju fan sjuksköterska men först av allt mamma. Kan med handen på hjärtat säga att detta är det värsta jag tvingats acceptera. Mammas plötsliga död och bearbetningen av den förlusten kanske indirekt förberedde mig på detta. För bearbetningen följer lite samma mönster som i sorg, samma faser. Och sveket av P gjorde mig stark i mig själv och trygg i att klara saker ensam.

Okej vinter övergick i vår och då började ett nytt problem, hjärtat. Hennes hjärta hoppar lite ojämnt, dagligen. Nya kontroller som ett brev på posten. Sjukdomen hon har så kan även drabba hjärtat. Den är systemisk dvs hennes immunförsvar kan få för sig att hennes egna organ är fiender och börjar förstöra dem. Enkelt förklarat... Sommaren kom och vi kopplades in på ett nytt område inom sjukvården Kardiologen. Otaliga ekg taget, Holter taget...såklart hade hon en bra dag då och endast två extra slag (kammarextraslag) kunde hittas. En hög medelpuls men inget de vill medicinera med betablockare i nuläget. Ultraljud fann man ett normalt hjärta men med vissa saker som gör att vi får gå på regelbundna kontroller hos Kardiologen. Vackert så.. Nu har vi då Ätstörningsmott., Reumatologen, Ortopeden OCH Kardiologen. Oj glömde även fysioterapin =\.

Nu har vi för några veckor sedan avklarat de stora kontrollerna av hjärta och lungor. Allt är ok om än lite avvikande men faller inom normala gränser. Ett bra utgångsläge. Även om hjärtat ska hållas under uppsikt. Vår vardag kommer för alltid att vara förändrad. Varje besök inom sjukvården leder till en ny undersökning. Som nästa har vi njurultraljud. Efter det ortopeden, sedan reumatologen på det. Utöver det de ?vanliga? dvs fysioterapi, blodprover och samtal.

Och som ni förstår däremellan ska vardagen rulla, läxor ska göras, prov skrivas och frånvaron bara växer för hennes del. Hon besväras av en otrolig trötthet(också en sak av sjukdomen). Jag jobbar enbart natt och kommer att forts med det för att det är egentligen ända sättet att få ihop vardagen med alla sjukhusbesök.

Är jag tillbaka eller gästspelar jag bara i min egen blogg? Jag vet inte men jag börjar lite smått för att kanske återgå till flere inlägg. Det jag vet är att den flamsiga lite barnsliga skribent som påbörjade denna blogg 2008 är borta, här sitter nu en mer mogen kvinna med lite kantstött hjärta och själ.
Min tillvaro har igen en gång satts på prövning. Precis som rubriken säger. När ens barn blir sjukt och nu pratar jag inte om en vanlig förkylning eller magsjuka. Utan en sjukdom där framtiden är oviss. Det kan gå fantastiskt bra eller så gör det inte det. Jag antar att jag borde börja från början men jag tar det i en ytterst förkortad version. Frågan är kan jag det, går det ens?!

Det började 2016 på hösten. Magen krånglade vi åkte upprepade ggr till barnmott och diverse undersökningar blev gjorda. Inget hittades, hon hade väldigt(!!) ont i magen, sura uppstötningar, maten smakade inte. När hon gick ner i vikt väcktes plötsligt en ätstörning fram hos henne. Läkaren lade magproblemen på psykosomatiska och vips satt hon hos psykologen. Våren 2017 kom och gick.
I samma veva våren 2017 började ett finger svälla i höger hand... Sommaren och semestertiderna innebar en paus i vården. Och hon blev som ett brev på posten sämre i sin ätstörning och vägde som minst 36kg till sina 158cm. Det finger som var svullet och smärtsamt hade nu utökats till två fingrar på höger hand. Vi kom oss till reumatologen på barnmott. Massa blodprover blev tagna, ultraljud, röntgen, MRI.
Hon hade inte barnreuma iaf. Eftersom hon rasade i vikt under sommaren blev hennes besök nu överflyttade till Ätstörningsmottagningen på psyk. Undersökningarna fortsatte för svullnaden och smärtan i hö hand spred sig. Nu var det bara tummen på hö hand som inte var drabbad och problemen kommer i skov. Även vrister, knä, handleder orsakade tidvis smärta. Under hela hösten 2017 var vi regelbundet på kontroll på barnmott.
Handen skiftade i blåsvart stor del av tiden. Tror det var runt jul 2017 när jag var fem före att åka in för cirkulation var minimal i handen vilket också tidigare ultraljud visat.
Min oro växte och rädslan naglade sig fast i mitt inre. Vad har hon som de inte hittar?!?! De insåg snabbt att Raynauds var en av sakerna hon hade. Båda händerna såklart, inte så mkt i fötterna... Efter mera invecklade prover kom de fram till att hon har någon autoimmun sjukdom frågan är bara vilken:(.
Det blev en brytningspunkt för ungefär i detta så blev det sämre.

Helvetes jävla skit...13år snart 14 och detta är vad som serveras henne. Finns det ingen jvla rättvisa överhuvudtaget?!? I detta skede väntade vi tid till Univeristetssjukhuset för fortsatta kontroller...

Mars 2018 kom vi oss dit och nu var alla fingrar i hö hand drabbade utom tummen. De fann även små blödningar i blodkärlen som bestärker en autoimmun sjukdom. Och för att krydda tillvaron snubbla de över en såpass grav scolios att hon behöver korsettbehandling. Nu har vi alltså bockat av tre block som vi står i regelbunden kontakt med:
Ätstörningsenheten, Ortopeden och Reumatologen.
Efter 3 dagar på barnavdelningen åker vi hem med en helt ny tillvaro. En tillvaro som känns skrämmande, oviss och jävligt jobbig.